Historique

L’ADIR, plus de trente-cinq ans au service des insuffisant rénaux.

 1980 ! Le traitement de l’insuffisance rénale est au point.

Les deux modalités de thérapie, la dialyse et la transplantation, sont pleinement opérationnelles et assurent la survie, seule préoccupation des médecins à l’époque, de patients rénaux de plus en plus nombreux.

La situation de beaucoup de ces patients est difficile.
Charges financières et problèmes connexes, capacité professionnelle diminuée, voire anéantie, tracas administratifs, problèmes conjugaux et familiaux, parfois aussi hélas la solitude, l’abandon et l’indifférence sont le lot de beaucoup.
C’est dans ce contexte que des patients éprouvent la nécessité de créer des associations d’insuffisants rénaux dont les objectifs visés seront de créer une solidarité entre des personnes souffrant d’un même mal, de les informer et aussi de les défendre.

Dès 1981,

l’ADIR intervient auprès des centres de traitement pour résoudre les problèmes posés par des facturations abusives de frais compris dans le forfait remboursés par l’INAMI.

Dès qu’elle a atteint son équilibre financier et disposé des moyens nécessaires, l’Association va aider des patients par des interventions directes et une aide matérielle sous forme de colis alimentaires, achat de charbon, payement de factures médicales, chèques alimentaires.
Ces actions se poursuivent depuis et mobilisent chaque année une part importante des moyens de l’association.
Cette même année voit l’Association disposer d’un local à l’hôpital Erasme.

1983

verra l’Association organiser son premier voyage pour les dialysés à RIVA (Italie). 53 participants dont 21 hémodialysés et 3 DP qui  bénéficieront de leurs  premières vacances depuis qu’ils sont au stade terminal de leur insuffisance rénale.
Ce voyage fut une très belle réussite qui a rassuré beaucoup de patients qui partiront en « solo » plus tard.
Depuis l’association n’a pas hésité à renouveler, quasiment chaque année, cette expérience qui répond à un réel besoin des patients.

Elle a même créé deux années durant un centre de vacances avec dialyses à Cavaliere (Côte d’Azur). Remarquons aussi que l’ADIR est la seule association de patients qui offre cette possibilité de vacances à l’ensemble des insuffisant rénaux du pays.

En 1984,

c’est un projet ambitieux que l’ADIR mène à bien : l’engagement par le biais du troisième circuit de travail de deux ergothérapeutes, l’une pour la dialyse pédiatrique de Brugmann, l’autre pour les greffés et la néphro d’Erasme.

A Erasme, c’est Viviane DRUEZ qui accueille les patients dans le local, les écoute et leur propose des activités valorisantes : ergothérapie et travaux divers.
Elle reprend le secrétariat de l’ADIR et gère le centre de documentation.
Plus tard, elle leur proposera aussi des activités à l’extérieur telles des visites guidées.

L’ADIR tient en 1983 sa première assemblée générale plénière enrichie par des exposés médicaux par un premier thème qui est traité avec délicatesse et tact par les docteurs JL VANHERWEGHEM et HUBINON : Insuffisance rénale et sexualité. Pratiquement toutes les assemblées générales ultérieures bénéficieront de tels exposés. Ils sont une preuve concrète de l’intérêt que porte le corps médical à notre action.

L’information des patients, comme celle du grand public, a toujours été au centre des préoccupations de l’ADIR. C’est en 1984 encore qu’est organisée la première réunion à l’intention des patients dialysés avec de nombreux témoignages. Régulièrement, il sera organisé de telles réunions-rencontre où se retrouveront dialysés-greffés, patients en pré-dialyse et dialysés-greffés, infirmiers et patients.
D’autres renseignements sont disponibles au centre de documentation particulièrement étoffé tenu au local et accessible à tous.
Une information exhaustive est également communiquée via le bulletin fédéral HORIZON
De plus, depuis 1985, HORIZON a un petit frère « Info ADIR ». Il vise à donner une information plus rapide et plus fréquente et de mieux rapprocher les patients de l’Association et de ses activités.

A signaler, une activité plus ludique en 1987 avec la première visite de St Nicolas à Erasme et sa rencontre avec les enfants de nos membres.
Une bien sympathique et conviviale manifestation que l’ADIR renouvellera régulièrement avec un grand succès.

Une forme d’aide indirecte aux patients est incontestablement le soutien à la recherche médicale sur les maladies rénales. C’est un des objectifs fixés par les statuts de l’Association.
Il se matérialisera en 1989 par la remise d’un premier prix de 100.000 BEF aux chercheurs d’Erasme. Il sera complété plus tard par une subvention du même montant pour l’achat de matériel divers utilisé en dialyse par les patients.
Des prix à la recherche sont décernés pratiquement tous les cinq ans et atteignent en 2015 un total de plus de 50.000€.

Aujourd’hui

L’ADIR a trois axes d’action pour les insuffisants rénaux :

Le social
Nous sommes un mouvement de solidarité.
Des patients pour les patients.
Nous travaillons en collaboration avec les services sociaux des hôpitaux où nous sommes présents.

L’information

  • Des insuffisants rénaux et de leur entourage
  • Des étudiants et personnel médical et para médical
  • Du grand public. Dans ce domaine, nous axons notre information sur la présentation de notre association, la prévention des maladies rénales et la promotion du Don d’Organes

Les loisirs
Chaque année nous organisons un voyage pour un groupe de dialysés,
une infirmière nous accompagne au départ de la Belgique
Nous organisons régulièrement des visites guidées, des excursions et de goûter.